Daar zat ze. Moe, uitgeput, leeg en zonder hoop. Haar man bracht haar met de auto naar mijn praktijk omdat ze geen 200 meter meer te voet kon afleggen van de tramhalte tot bij mij. Zelfs dat was al te ver. Marianne was administratief medewerkster in een multinational, tot ze op haar 37ste plots ‘brak’. Toen begon een lange lijdensweg van 10 jaar invaliditeit, omdat haar lichaam op was en niets meer kon. Zo leek het toch. Je zag het aan haar lege, vermoeide blik. Haar stem klonk moe en frêle. Haar spieren zakten zelfs wat weg rond haar botten.
De lijst met artsen, fysiotherapeuten, medische centra en hulpverleners die ze had bezocht was indrukwekkend. Telkens ingewikkelde behandelingsschema’s die ze trouw had proberen volgen, maar toen ik naar het resultaat vroeg, kwam er niet veel uit. Vaak waren de behandelingen zelf op zichzelf al erg vermoeiend en bleef er niet veel levensenergie over voor de dagen tussen de sessies.
Als ik tijdens mijn artsenopleiding niet grondig getraind was geweest als ‘detective’, gespecialiseerd in het detecteren van (onzichtbare) hoop en hulpbronnen in de mens, zou ik vermoedelijk niet doorgevraagd hebben. Gelukkig heeft mijn leermeester me geleerd nooit op te geven, omdat elk mens die bij een arts aanklopt ergens nog diep in zichzelf hoop heeft, en verborgen talent om zichzelf te genezen. De meeste wondjes geneest ons lichaam toch ook zelf? Zowel planten als dieren hebben een aangeboren zelfhelend vermogen. Soms volstaat het om dat vermogen opnieuw aan te spreken.
− Stel dat er tijdens onze samenwerking een mirakel in je leven gebeurt, en plots krijg je weer die energie waar je van droomt, vroeg ik. Wat zou je dan met je leven doen? Wie zou je willen worden?
− Acteur! ... ‘Stand-upcomedian’ wil ik worden, zei ze terwijl een vonk haar doffe blik omtoverde tot een zee van licht.
Ik voelde dat ze het diepste van haar ziel blootlegde en volgde dit impulsieve, authentieke menselijke gevoel met de vraag: − Laat hem eens zien! − Eh? − Ja, laat hem eens zien, je ‘stand-upcomedian’
Het mirakel
Ik keek haar aan met oprechte interesse om die ‘acteur in haar’ te zien. Ze voelde dat het oprecht was. Met mijn hand gebaarde ik dat ze kon opstaan en dat de ruime van mijn kantoor haar podium was. Ze aarzelde. Ze keek me aan en stond op. Even later was ik toeschouwer van een verbluffende privévoorstelling. Ze bruiste van energie en straalde, net als een kunstenaar die in ‘flow’ verkeert.
− Je ziet, wetenschappelijk is nu onweerlegbaar bewezen dat je lichaam en je hersenen dit kunnen, zei ik. De hardware en de software zijn aanwezig en werken, schertste ik.
Ze knikte bevestigend. Niemand kon dit nog ontkennen.
De kleine stapjes
Er was nu hoop. De volgende stap is het actieplan om die droom waar te maken, te activeren.
− Nu wordt het de kunst om dit met kleine stapjes op te bouwen, want jouw probleem is dat je op dit moment meer wil dan je lichaam aankan, ging ik verder. Je spieren en je hersenen heb je indertijd vermoeid door te veel te willen. Toen je 100 procent aankon, gaf je 105 procent. Je pleegde roofbouw op je systeem tot het ‘foert’ zei en je in de steek liet. Eigenlijk kon het toen nog 90 procent aan, maar jij probeerde 95 procent te geven ... en in het begin zelfs misschien nog 105 procent. Je gedrevenheid en je perfectionisme bleven je ‘pushen’ om de lat toch nog hoger te leggen. Op den duur kon je lichaam nog maar 80 procent aan, en inplaats van het wat rust te gunnen door 75 procent te geven, gaf je 85 of zelfs meer.
− Maar nu kan ik zelfs geen 5 procent meer, opperde Marianne.
− Ja, knikte ik. Nu zou je dus 4 procent moeten geven, zodat je lichaam kan recupereren om langzaam die grens te verhogen naar 6 procent, 7 en zo steeds ietsje hoger, tot je weer 80 en 90 procent kan geven.
− Ja maar nu kan ik niets meer, herhaalde ze. Mijn leven is om zeep.
− Ik begrijp dat je je zo voelt, glimlachte ik begripvol. Het probleem is niet hoeveel je op termijn kan. Het probleem is dat je net probeert iets meer te doen dan je vandaag al kan.
Ik probeerde haar duidelijk te maken dat je alleen geneest van CVS of ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ door net iets kleinere stappen te zetten dan het lichaam op dat specifieke moment al aankan.
− Je hebt net bewezen dat er hoop is, voegde ik eraan toe. Je optreden daarnet toonde dat je dat potentieel hebt. Je hersenen, spieren en je lichaam kunnen het. Je hoeft je droom niet op te geven. Ik zal je tijdens onze begeleiding steunen om die weg te vinden om je droom te realiseren, maar ik heb jouw hulp nodig. Jij moet helpen door bereid te zijn om naar je droom te leren kijken terwijl je in het hier en nu met heel kleine stapjes oefent. Ik weet dat je grotere stappen wil zetten, maar snel is traag voor jou en traag is snel. Dat is moeilijk om te aanvaarden. Doe me een plezier en denk er tegen volgende sessie eens over na of je bereid bent deze weg samen met me te gaan. Als jij die weg wil gaan, wil ik je steunen.
− Oké, daar wil ik wel eens over nadenken.
De begeleiding
De volgende sessie kondigde ze me aan dat ze me het vertrouwen wilde schenken om deze weg samen te bewandelen. Mijn rol bestond erin haar geregeld aan te manen nog kleinere stapjes te zetten, terwijl ik haar bleef verzekeren dat ze haar uiteindelijke droom niet moest lossen. Na een zestal maanden had ze haar revalidatie in de Belgische referentiecentra voor CVS stopgezet en deed ze meer en meer dingen zelfstandig. Haar echtgenoot hoefde haar niet meer te brengen met de auto, ze kwam alleen. Ze integreerde zich eerst in enkele non-profitactiviteiten en vrijwilligerswerk om zonder druk van een werkgever te testen hoeveel ze al aankon voor ze zich in het professionele circuit inschakelde. We zagen elkaar nog maar om de maand terwijl ze af en toe een maand het Mijn Kwartierzelfhulpprogramma volgde om ervoor te zorgen dat ze ondersteuning had terwijl ze zichzelf meer en meer richting gaf. Tot ze op een dag vertelde dat ze het eens enkele maanden zonder mij wilde proberen. We zagen elkaar dan nog om de 6 maanden tot ook dat overbodig werd.
Onlangs kwam ik Marianne met haar echtgenoot tegen in een winkelcentrum. Ze werkt nu viervijfde in loondienst in de culturele sector en werkt daarnaast in bijberoep als ... je raadt het nooit: animatie, acteren en entertainment voor hulpbehoevenden en mensen in de sociale sector. Ze vertelde me dat ze nog geregeld moet opletten dat ze niet tegen haar grens aanloopt, maar nu herkent ze de signalen tijdig en stuurt zichzelf bij voor ze over haar grens gaat. Haar echtgenoot knikte tevreden en zei dat hij de vrouw waar hij verliefd op geworden was, teruggekregen had.
De onderliggende filosofie
Marianne is maar één van de honderden vermoeide mensen die ik begeleid heb. Steeds komen dezelfde ingrediënten naar voor: ten eerste de hoop herstellen dat het nog steeds mogelijk is om te zijn en te worden wie je wil worden. Ten tweede: mensen aanmoedigen om kleinere stapjes te zetten. Dat laatste kost vaak erg veel moeite omdat mensen het moeilijk vinden om te geloven dat je met kleinere stapjes meer kan bereiken.
Dat is ook logisch als je weet dat net het persoonlijkheidsprofiel van de kandidaatchronisch-vermoeide er een is van perfectionisme, doorzettingsvermogen en wilskracht. Vaak zijn het mensen met veel ambitie die veel van zichzelf verwachten en veeleisende ouders hadden, of een vader of moeder die het erg goed deed in het leven, vaak zelf met een stevige dosis perfectionisme.
De paradox
De paradox is dat net deze lovenswaardige ‘waarden’ – indien toegediend in overdosis – de oorzaak kunnen worden van de pathologie. De patiënt verzet zich dan terecht tegen het moeten ‘opgeven’ van deze waarden.
Het zijn namelijk net de pijlers waarmee ze hij of zij zich vereenzelvigt.
Een paradox is ‘een schijnbare tegenstelling’, gelukkig geen echte dus. De meeste mensen – zeker wanneer ze gestrest of heel vermoeid zijn – verwarren een paradox met een tegenstelling en gaan in de verdediging. Ze verzetten zich dan tegen het zetten van kleinere stappen omdat ze ten onrechtr vrezen dat dat betekent dat ze hun fundamentele waarden zoals doorzettingsvermogen, wilskracht of de wil om goed werk af te leveren, moeten opgeven en verloochenen.
In de jaren ’90 ging ik geregeld koffie drinken bij de Oostenrijkse filosoof chronisch vermoeidheidssyndroom in zijn werkkamer in het vermaarde Mental Research Institute in Palo Alto. Watzlawick is de man die de theorie van deze paradox beschreef in zijn baanbrekende boeken ‘Change’ en ‘Pragmatics of Human communiation’. Uit onze filosofische namiddagen en de diepgravende discussies die we daar voerden, leerde ik hoe belangrijk het is om mensen te helpen onderscheiden wanneer ze in een paradox zitten en niet in een echte tegenstelling.
Zodra mensen ontdekken dat ze hun fundamentele diepere waarden niet hoeven te verloochenen om een oplossing te vinden, krijg je ze gemakkelijk mee om deze moeizame tocht naar genezing te bewandelen. Deze tocht vraagt veel moed en inspanning van de cliënt, en daarom is een goede begeleiding noodzakelijk.
In zekere zin sluit dit aan bij wat we eerder al in ons artikel over loslaten schreven. Op korte termijn moeten we inderdaad onze krampachtigheid loslaten om 105 procent te willen geven wanneer we misschien nog maar 20 procent aankunnen. Op lange termijn loont deze inspanning, want een goede coach last na deze eerste genezingfase een tweede fase in, waarin je leert met minder middelen of inspanningen meer ‘output’ te realiseren . dat lukt door je niet blind te staren op ‘de dingen goed doen’ – dat heet efficiëntie -, maar meer en meer te leren focussen op ‘de juiste dingen doen in functie van je doel’. Dit noemt men effectiviteit.
De medische wetenschap staat nog niet erg ver in het onderzoek naar vermoeidheid, chronische vermoeidheid en fibromyalgie. Dat maakt dat een medische toverpil vergelijkbaar met antibiotica voor het uitroeien van bacteriële infecties nog niet bestaat.
Vermits de perfecte ‘oplossing’ nog niet bestaat, kan je deze aandoening het best aanpakken door allereerst te leren aanvaarden van het (tijdelijk) onoplosbare. Daarna kan je gaan bekijken hoe je met kleine stapjes beterschap vindt, tot het lichaam zichzelf langzamerhand geneest. Ik merk dat veel patiënten dure en ingewikkelde behandelingen volgen die vaak niet helpen. De gouden regel is: als iets helpt, doe er dan mee voort. Maar als iets niet helpt, stop er dan mee en doe iets anders. Klamp je niet vast aan een behandeling die niet werkt, maar doe dat wel steeds in overleg met je arts.
Marianne voelde zich opgelucht na die eerste sessie, en ook na de tweede en de volgende sessies. Dat is een indicatie dat deze aanpak voor haar werkte. De therapieën die haar niet vooruithielpen, gaven haar geen opgelucht gevoel. Ze kwam na afloop nog vermoeider naar buiten, en dat is vaak een teken dat de lat nog steeds te hoog ligt.
Helaas wordt niet iedereen weer 100 procent de oude. De wetenschap heeft hier nog een lange weg te gaan. Toch is mijn persoonlijke ervaring als arts dat de meeste patiënten met cvs – zelfs een flink aantal van hen die het al opgaven – een aanzienlijk stuk beter en gelukkiger kunnen worden door het stramien te volgen dat we schetsen aan de hand van het verhaal van Marianne. Een downloadbaar schema ter samenvatting van deze aanpak vindt u op www.mijnkwartier.nl/psychebrein.
Reacties? Ervaringen? Vragen? Bel of mail de auteur gerust via MijnKwartier.nl.
Lees en download het volledig artikel: (pdf) Chronische vermoeidheid
Deel dit artikel met je vrienden op facebook, twitter of linked-in
Dr. Paul Koeck